不只是SOP——照顧重度罕病孩童的最溫柔力量
■文／一粒麥子基金會「台南服務中心」居家服務督導員 蘇楓雅
■攝影／曾桂英
▲居家照顧服務員郭惠雯（左）用叮咚的儀式告訴無法言語的服務對象「我來服務了」。
在你心中，專業的照顧是什麼模樣呢？對許多人來說，是按照標準作業流程（SOP）的服務。然而，當面對全國僅有兩例、書本上幾乎找不到答案的極罕見疾病時，既定的流程還足以應對嗎？
去（2025）年九月，一粒麥子基金會台南服務中心「居家服務」的居家照顧服務員郭惠雯接下了一項艱鉅任務：照顧一位八歲、罹患「泛雷特氏基因突變」的極重度多重障礙女童。這場經歷讓她深刻體會到，居家服務不只是技巧的堆疊，更是尊嚴與同理心的體現。
真正的專業是「隨機應變」
正式接案前，惠雯做足了功課，查資料、與筆者討論、請教專家。可是第一次接觸女童時，她才發現實際照顧現場與預期「完全不一樣」。面對衝擊，她選擇放下預設，謙卑地向最了解孩子的母親請教。
她迅速啟動「觀察、回饋、修正」模式。明白在高度個人化的照顧領域，真正的專業不在於死守標準流程，而是在於敏銳的觀察與靈活的應變。
一個「抱餵」的震撼
惠雯注意到，前一位居服員為了效率與安全，會將孩子的手綁在輪椅上餵食。雖然母親無奈接受，但這犧牲了孩子最基本的尊嚴。
惠雯決定改變。服務第七天，她嘗試以「抱餵」取代束縛——將孩子溫柔地抱在懷中餵食（上圖）。這個舉動不僅重新定義了照顧的溫度，更贏得了家屬深層的信任。
「叮咚」儀式，敲開心門
面對這位無法理解語言指令且怕生的孩子，惠雯設計了專屬的互動儀式。每天進門，她會輕按孩子的鼻頭說：「叮咚叮咚，姨來了喔！」若孩子在睡覺，則改以額頭輕碰。
奇妙的是，孩子總會露出笑容或睜眼回應。對於無法言語的服務對象，這份溫柔的儀式感，成了建立信任最有效的橋樑。
捕捉細微警訊、不斷找方法
憑藉著照顧頑固性癲癇病人的經驗，惠雯在一次餵食中敏銳察覺到孩子「頻繁眨眼」的異常眼神。她立即提醒母親，及時用藥避免了危機。隨後，她更觀察到揮手、手腳冰冷等前兆。這雙專業的「哨兵」之眼，成為守護孩子最有力的屏障。
沐浴是風險最高的環節。面對身體癱軟且溼滑的八歲大孩子，惠雯初次嘗試時，曾慌張到連抱五次才成功。她不斷反覆思索，最終研發出適合自己體型且確保安全的「高跪姿抱沐」：單手牢牢固定孩子腋下，像抱餵一樣給予支撐。最好的SOP，是從不放棄的嘗試中親手打造出來的。
不只是服務，而是成為家人
三個月來，惠雯與這個家庭已昇華為如家人般的情感支持。母親在超市打工時，惠雯的服務填補了照顧空缺，成為支撐家庭運作不可或缺的力量。母親從最初的監視器觀察，到後來的全然依賴，那句「有妳真好」，給了惠雯莫大的成就感。
2017年加入台南服務中心居服團隊的惠雯，於2020、2025年兩度獲選一粒麥子優良員工，目前也擔任「自然照顧『零抬舉』」種子教師，持續在長照一線發光發熱。她的故事告訴我們，觸動人心的照顧核心從來不是SOP，而是無法被量化的人性與連結。這份專業與愛，將持續成為她幫助更多人的力量。
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您社區的好朋友 2015年九月成立，提供居家服務、到宅沐浴服務車、日間照顧服務、社區照顧關懷據點服務、長照交通接送服務等。 |